Все новости

Медицинская помощь пациентам с редкими заболеваниями: мультисекторальный подход

12 декабря 2018

12 декабря 2018 года в 11:00 в Общественной палате Российской Федерации (Миусская пл., д. 7) пройдет круглый стол «Решение проблем в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Российской Федерации: мультисекторальный подход».

Организатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и АНО «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии».

Модератор — заместитель председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова.  

Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором состояния системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых мер недостаточно. Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают уязвимой их жизнь. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности этих лекарств имеет жизненно важное значение. Это необходимо брать в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов. 

Не всегда есть возможность быстро заменить один препарат на другой при выявлении факта непереносимости того или иного лекарства. Кроме того, в РФ исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями был сделан на стационарную службу. Однако современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, а также опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи. 

Круглый стол в ОП РФ — это шанс для пациентов с редкими заболеваниями быть услышанными, возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией. 

Темы для обсуждения:

  • формирование единой трехуровневой системы оказания медицинской помощи;
  • развитие системы ранней диагностики наследственных заболеваний обмена;
  • лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями;
  • психосоциальная поддержка пациентов с редкими заболеваниями.

Форма для аккредитации СМИ

Телефон для аккредитации СМИ: +7 (495) 221-83-61

Информация для участников: +7 (495) 221-83-64

Источник: Пресс-служба Общественной палаты РФ, 04.12.2018, 23:10